Cómo impactó la pandemia en el bienestar emocional y social de chicos y chicas con parálisis cerebral
El aislamiento podría haber afectado no sólo la salud clínica de este grupo. Equipos de investigación de la UNC y el Conicet indagaron sobre las percepciones de quienes estuvieron a cargo de los cuidados. Pese a los aspectos negativos, se apreciaron las posibilidades de encuentro familiar y las opciones de autoatención. [02.05.2024]
Por María José Villalba Redacción UNCiencia maria.jose.villalba@unc.edu.ar
Si bien en niños, niñas y adolescentes se informaron tasas más bajas de severidad y mortalidad por Covid-19, se trata de un segmento fuertemente afectado por la pandemia y sus medidas de contención, por haberse encontrado privado de su espacio escolar y social.
Estas condiciones relacionadas al aislamiento influyeron especialmente en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral, quienes además de formar parte de la población vulnerable con mayores riesgos de complicaciones a causa del virus, vieron limitados sus accesos a terapias de rehabilitación y participación en actividades sociales.
En este marco, un equipo de investigación integrado por profesionales de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNC y el Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (Ciecs) del Conicet encaró un estudio para averiguar cómo estas condiciones de confinamiento pudieron haber influido en el bienestar social y emocional de este segmento.
“Se encontró que la pandemia afectó dimensiones psicosociales de la salud como bienestar psicológico, emocional, relaciones con pares y entorno escolar. El análisis cualitativo reforzó estos hallazgos”, señala el estudio entre sus principales resultados.
Un dato distintivo surgió a partir de las repetidas manifestaciones respecto a la valoración positiva de la autoatención; es decir, las formas de cuidado que son llevadas a cabo por las propias personas que lo necesitan o por miembros inmediatos de su grupo familiar o comunal, y en las que no intervienen directamente profesionales de la salud.
“Las personas apreciaron las posibilidades de encuentro familiar y opciones de autoatención que brindó el confinamiento. Si bien no fueron todos los casos y seguramente el nivel socioeconómico resulte una variable a considerar, nos llamó la atención la repetición de estas manifestaciones. Algunas madres ponderaron positivamente el hecho de que la pandemia las haya obligado a transformarse en terapeutas y los logros alcanzados a partir de ello”, detalla Francisco Fantini, sociólogo y uno de los autores del estudio.
La parálisis cerebral desde una mirada integral
La parálisis cerebral se define como los trastornos del desarrollo y la postura que causan una limitación de la actividad de la vida diaria debido a alteraciones no progresivas ocurridas en el cerebro durante los primeros años de vida.
Su prevalencia se estima entre dos a tres casos por cada 1000 nacidos vivos, lo que la convierte en la discapacidad motriz más frecuente en la infancia.
Los impactos de la pandemia por Covid-19 en la salud de las personas fueron motivo de innumerables artículos científicos. En Argentina se investigaron particularmente los efectos psicosociales en población infantil y adolescentes sin discapacidad. Sin embargo, son pocos los estudios dirigidos a parálisis cerebral y estos centraron su atención en indicadores de salud física.
Para Natalia Herrera Sterren, co-autora del estudio, los aportes de las ciencias sociales en temas de salud son muy importantes para complementar la mirada. “Nuestras indagaciones refieren una problemática que excede lo clínico e involucra una multiplicidad de determinaciones de la salud en los que se incluyen las percepciones sobre la calidad de vida”, explica la especialista.
En esta línea, el equipo de investigación antepuso una mirada integral centrada en la persona a la hora de la indagación y para esto trabajaron con indicadores de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), que permiten valorar a la salud en múltiples dimensiones, incorporando la perspectiva de los propios individuos.
“Estos indicadores informan cómo se sienten los niños, niñas y adolescentes en relación a ciertos aspectos de su vida. Encontramos que la participación en actividades recreativas, la autonomía para ir de un lugar a otro o para hacer actividades cotidianas o las sensaciones de dolor e incomodidad en el cuerpo pueden estar muy afectados en población infantil y adolescente con parálisis cerebral”, detalla Silvina Berra, integrante del equipo de investigación.
Sobre la pertinencia de la metodología, la investigadora aclara que los indicadores de calidad de vida relacionada con la salud resultan muy útiles para las prácticas profesionales porque aportan información diferente y complementaria a la que se utiliza habitualmente en la clínica.
“Posibilitan conocer dimensiones de la calidad de vida específicamente afectadas por la parálisis cerebral, para evaluar la evolución de las personas y valorar los resultados de algunas terapias. Además, por el tipo de matices abordados, las personas suelen sentir que se presta atención a aspectos de su vida que son muy relevantes para sí mismas y que los indicadores clínicos o funcionales, por sí solos, no alcanzan a captar”, describe Berra.
¿Qué perciben quienes cuidan?
El equipo de investigación realizó un estudio observacional en una población de madres, padres y personas a cargo del cuidado de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de parálisis cerebral de entre 3 y 24 años.
La recolección de datos se llevó a cabo en dos etapas, ambas de corte transversal, entre los meses de mayo y noviembre de 2019 y en un segundo momento entre enero y marzo de 2021 (cuando aún regían las medidas de control de la transmisión del virus Sars-Cov-2).
En total fueron 98 las personas que contestaron voluntariamente cuestionarios en ambas etapas. Para el análisis y valoración de esos datos se utilizaron herramientas adaptadas y probadas en Argentina y cuyo uso permite recoger tanto dimensiones de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) comunes a cualquier población como aquellos aspectos que pueden ser específicamente afectados por la parálisis cerebral.
Así, se consiguieron datos sobre bienestar físico, bienestar psicológico, vida familiar, amigos y entorno escolar, como también aspectos relacionados al bienestar emocional, aceptación social, participación, autonomía, dolor y acceso a servicios, entre otros.
De la investigación se desprende que las puntuaciones de ítems como “participación”, “bienestar emocional”, “bienestar social” y “entorno escolar” o las de “bienestar psicológico” y “amigos” fueron menores durante la pandemia respecto de 2019.
Ya en la segunda etapa del estudio el equipo sumó a los cuestionarios la siguiente pregunta abierta: “En su opinión ¿Las circunstancias producidas por la pandemia de Covid-19 afectaron de algún modo la salud de su hijo/a? ¿Cómo?”.
De este modo el equipo científico detectó un claro impacto de la coyuntura sanitaria sobre dimensiones psicosociales de la salud. “Las personas expresaron con cierta recurrencia afectación por la interrupción de terapias y tratamientos y deterioro en el vínculo con pares”, puntualiza Herrera Sterren.
Además, de la indagación cualitativa surgió un dato relevante: el aumento y la valoración positiva de la autoatención. “Notamos que la dificultad de acceder a las terapias convencionales incrementó las tareas de cuidado en los hogares y los resultados de esa autoatención son valorados positivamente”, explica Francisco Fantini.
Sin embargo, el investigador remarca como contracara de esta situación que “las tareas de cuidado se encuentran profundamente feminizadas. Para ejemplificar podemos contar que en 2021 invitamos abiertamente por redes sociales a que cuidadores y cuidadoras realizaran una encuesta digital y a esa convocatoria sólo se sumaron mujeres”.
Aportes científicos para políticas de salud y discapacidad
La Organización Mundial de la Salud, en su Informe Mundial sobre Discapacidad, impulsa la investigación de la calidad de vida y el bienestar de esta población e incentiva el desarrollo de metodologías de investigación comparables internacionalmente.
En sintonía, el equipo de investigación coincide en la necesidad de poner de manifiesto, mediante estudios basados en ciencia, los requerimientos de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral y quienes ejercen sus cuidados, para que esos insumos puedan resultar en políticas de salud.
La parálisis cerebral representa una discapacidad frecuente y tiene un gran impacto en la salud y en la vida de las personas. Por tal motivo, aportar nuevos conocimientos sobre las vivencias de esta población resulta indispensable.
Con ese horizonte trabajan, desde hace muchos años, equipos de investigación de la Escuela de Salud Pública de la Facultad de Ciencias Médicas y del Centro de Investigación y Estudios sobre Cultura y Sociedad (Ciecs) de la Facultad de Ciencias Sociales y el Conicet.
Estos equipos abordan temas de salud en infancias y evaluación de servicios sanitarios y, en particular, trabajan en la implementación de indicadores de calidad de vida relacionada con la salud para valorar el impacto de las enfermedades y sus tratamientos.
Por otro lado, desde el Instituto de Investigaciones Clínicas y Epidemiológicas, Mercedes Ruiz Brünner gestó una línea de investigación dirigida a desarrollar herramientas para la valoración clínica y nutricional de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral, un área de investigación en la que aún hoy, y a pesar del arduo trabajo, hay escaso desarrollo en Argentina.
Los últimos avances de estos grupos de investigación apuntan a la elaboración de manuales y plataformas digitales para que profesionales de todo el país que trabajan con población con parálisis cerebral puedan conocer las herramientas de indagación, utilizarlas y contar con esa información sistematizada y organizada en relación a la calidad de vida relacionada con la salud de sus pacientes.
“Desde la perspectiva de los propios chicos y chicas, las dimensiones psicológicas y sociales de la salud suelen tener más relevancia que las físicas, así que hay un campo muy amplio de saberes por abordar acerca de los procesos de salud-enfermedad desde la óptica de las ciencias sociales para proponer soluciones a la salud de las infancias y adolescencias con parálisis cerebral”, asegura Silvina Berra.
Fotografía de portada: licencia Envato Elements. Fotografías interior: Licencia Envato Elements y gentileza equipo de investigación.
