“Se comenzó haciendo un taller de radio en Casa Club Bienestar, que es un centro de día para portadores de esquizofrenia y trastorno bipolar. Lo que hacíamos era un taller de lectura de noticias que se fue complejizando hasta que se le propone a la organización un espacio en la grilla de la radio”, cuenta Esteban Ways, uno de los integrantes del proyecto, y agrega: “Se ideó un sistema de entrenamiento cognitivo donde se trabaja la atención, la seriación, la posibilidad de recuperación de contenidos en diferido, todas características que se deterioran con la esquizofrenia y el trastorno bipolar”.
El programa Entre amigos de Casa Club sale por Radio Revés todos los jueves de 14 a 16. Pero la jornada comienza antes, cuando los coordinadores del espacio buscan a los integrantes del programa en Casa Club Bienestar, toman juntos el colectivo y llegan a almorzar al comedor universitario. “Todo eso tiene que ver con insertarnos dentro del transporte público, dentro de la comunidad universitaria y después hacer el programa para tener una voz pública. Para la organización, el taller de radio tiene un objetivo cognitivo por un lado y por otro, un objetivo socializador. Para la radio, el objetivo y fin último es la construcción de ciudadanía, ampliar derechos a los usuarios de salud mental y trabajar el estigma de la locura”, explica Ways.
En total son 16 personas las que participan del programa de radio, mientras que el taller tiene 70 usuarios de salud mental, divididos en dos grupos.
El programa tiene dos modelos de participación: el de los usuarios que están en un período del tratamiento donde aún no fortalecieron la autonomía o la resolución de problema y producen audios en el taller sobre temáticas generalmente relacionadas con ecología, derechos, salud, política. Esos audios se editan y salen en el programa presentados por quienes participan en vivo ya que tienen otras herramientas y otra relación con el tratamiento, por lo tanto otras características de autonomía.
Universitarios que no saben
Según la Organización mundial de la salud, el trastorno bipolar es una alteración de los mecanismos biológicos que regulan el estado de ánimo; presentando desviaciones extremas del ánimo, desde el polo de la manía al polo de la depresión. En tanto la esquizofrenia es una patología polimorfa tanto en sus formas clínicas como en la aparición de sus síntomas que van desde delirios, alucinaciones, embotamiento afectivo, abulia, anhedonia, ansiedad, depresión, fobia y obsesión hasta disminuciones de la concentración, la memoria y la pérdida de fluidez verbal, entre otros.
Trabajar con personas atravesadas por estas problemáticas requiere todo un aprendizaje. “Cuando empezamos el trabajo fue una especie de abismo, estábamos perdidos, estábamos en el lugar del universitario que no sabe que tiene que aprender de la organización. Ese cotidiano fue difícil, la mayor parte del tiempo la sensación fue de incertidumbre. Incertidumbre que también la sentíamos en el cuerpo porque en instituciones de salud mental los límites están poco definidos en el sentido de que justamente lo que hace esta enfermedad es un trastorno de la percepción. Percibir las pautas sociales, los límites en la relación con los otros era difícil entonces muchas veces lo sentíamos en el cuerpo: golpes, magullones y cosas así”, cuenta Ways. Luego agrega que debido al trabajo pudieron generar un vínculo más saludable, construir roles, funciones para poder mantener la dinámica sabiendo que las dolencias que tienen estas personas son muy severas y en algún momento pueden surgir crisis.
El concepto de usuario de salud mental
“La organización Casa Club Bienestar trabaja sobre el paradigma psiconeurocongnitivo, donde el concepto de `portador de la enfermedad´ es el que cierra para esa perspectiva. La radio tiene otra visión, propone el concepto de `usuario de salud mental´. En ese concepto nos encontramos con mucha más flexibilidad para trabajar porque se sale de la estigmatización del loco como improductivo, antisocial, del mito del loco bohemio”, comenta Ways.
Para el trabajo en Radio Revés, los coordinadores toman el concepto de “usuario de salud mental” porque propone que todas las personas son de algún modo portadores de una dolencia, una angustia, algo que impide o hace que la relación con el otro sea diferente. El concepto es el sinónimo de “capaz” en la nueva ley de salud mental y el proyecto de reforma del código civil y comercial. “El usuario de salud mental es sujeto de derecho y la regla es la `capacidad´, es decir, todos son capaces hasta que se demuestre lo contrario”, explica Ways.
Con el paso del tiempo los coordinadores del taller pudieron ver el trayecto de vida de los participantes, vieron que las personas que dejaban de ir a la radio se incorporaban a otras actividades de la universidad, o armaban emprendimientos grupales como venta de tejidos, venta de pollos asados y empanadas, un taller de mascotas, otro de artesanías. Ways cuenta que toman esto como una variable positiva ya que uno de sus objetivos es la socialización.
En este sentido, el proyecto tiene el horizonte de intervenir en los espacios públicos con una radio abierta. “Empleamos el concepto de `desembarco´ utilizado por las Madres de Plaza de Mayo al entrar a la Esma. Ellas entraban a ese lugar con toda su historia. Nosotros queremos participar en los espacios con una radio abierta, pero también con nuestras experiencias, con muestras de pintura, con murga, con discusiones acerca de qué es ser loco, qué es la política para nosotros, qué pasa cuando tomamos la medicación. Eso es desembarcar: intervenir sobre los espacios públicos”, explica Ways.
sobre el trabajo
El presente trabajo se realiza en el marco de una beca de la Secretaría de Extensión Universitaria. El título del proyecto es “Herramientas comunicativas para la participación ciudadana de personas con trastorno bipolar, esquizofrenia y su familia de Casa Club Bienestar”.
Por Eliana Piemonte | epiemonte@comunicacion.unc.edu.ar
